30
de maio - Dia Mundial de Conscientização da Esclerose Múltipla
A campanha deste ano “My Invisible MS” tem como objetivo
sensibilizar a sociedade para os sintomas invisíveis da EM e o impacto que não
se vê na qualidade de vida das pessoas que convivem com o diagnóstico. A AMAPEM
abraça a campanha, e propõem um workshop para os pacientes de esclerose
múltipla e seus familiares, a realizar-se no dia 25/05/19. Em breve divulgaremos detalhes do evento, como local e horário.
Controle Social cobra mais atenção para doenças raras
Em reunião ordinária do Conselho Estadual de Saúde, no último dia 12, a conselheira Aline Pacheco, abordou a problemática falta de medicamentos para doenças raras (inclusive esclerose múltipla) relatadas por pacientes em Minas Gerais. Aline Pacheco é presidente da Amapem e conselheira estadual de saúde representando o segmento dos usuários do sistema único de saúde.
Na pauta, estava a discussão do parecer da Câmara Técnica de Gestão e Planejamento sobre a Programação Anual de Saúde de 2017 apresentada pela Secretaria Estadual de Saúde de Minas Gerais. Esta programação define o planejamento das ações que a Secretaria Estadual deve realizar no ano de 2017.
Nas ações planejadas para Assistência Farmacêutica e Média e Alta Complexidade, itens diretamente relacionados às doenças raras, a conselheira apontou a não-efetividade do Núcleo de Doenças Raras em relação à rede de assistência aos pacientes e a falta de resolutividade do núcleo diante os problemas dos grupos mineiros de apoio a pacientes. Solicitou prioridade na aquisição e distribuição dos medicamentos de alto custo.
Após os apontamentos da equipe da Secretaria Estadual de Saúde e apoio dos conselheiros da Câmara Técnica, foi deliberada a inclusão das demandas das doenças raras na programação de saúde, sendo sugerido o acompanhamento das ações na prestação de contas quadrimestral do estado.
Encontro reúne Associações Brasileiras de Esclerose Múltipla
A Presidente da Amapem, Aline Pacheco, participou, nos dias 29 e 30 de maio, do II Encontro Brasileiro de Grupos de Pacientes de Esclerose Múltipla, no Hotel Inter Continental, em São Paulo. Ela esteve acompanhada com a vice presidente, Tatiane Guimarães.
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| Representatividade do encontro |
O encontro, que reuniu as principais lideranças de grupos de pacientes de esclerose múltipla do Brasil, discutiu temas como desafios para desenvolvimento e estruturação internas das associações, relação com o poder público, além da discussão dos problemas inerentes a cada estado da federação presente.
A presidente Aline defendeu o controle social entre os colegas dos grupos dos outros estados: "As associações podem conquistar seu espaço a nível estadual participando dos conselhos estaduais de saúde. É um espaço legítimo de defesa dos direitos dos pacientes de esclerose múltipla".
Entre os encaminhamentos do grupo, houve um acordo entre as associações presentes para fortalecer uma entidade de representação nacional para a defesa dos direitos dos pacientes.
Esclerose múltipla é abordada em reportagem de canal fechado
O programa De Tudo um Pouco, do Canal Rede Super, abordou a temática das doenças raras e como o diagnóstico destas afetam as pessoas.
A vice presidente da AMAPEM - Associação Mineira de Apoio a Portadores de Esclerose Múltipla - Tatiane Guimarães participou falando sobre seu diagnóstico e como é conviver com a doença. Acompanhe no link abaixo do youtube abaixo:
Para acompanhar o Canal Rede Super clique no link abaixo:
http://redesuper.com.br/detudoumpouco/2017/05/22/conheca-dificuldades-que-pessoas-com-doencas-raras-enfrentam/
Amapem realiza o I encontro de 2017
Aconteceu no último dia 20 (maio), o I Encontro da Amapem - Associação Mineira de Apoio a Portadores de Esclerose Múltipla, de 2017 em Belo Horizonte. Participaram do encontro pacientes e familiares da região de Belo Horizonte, além de referências assistenciais do laboratório Merck.
O encontro teve como objetivo realizar a primeira interação com pacientes de 2017, informar sobre direitos e deveres do paciente de esclerose múltipla e sensibilizar sobre como conviver com uma doença crônica.
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Os presentes contaram com a emocionante palestra da Psicóloga Christiane Mayena Bicalho no tema "Convivendo com uma doença crônica" demonstrando a fragilidade e superação do paciente frente ao diagnóstico de esclerose múltipla, e da brilhante palestra da Advogada Mariana Batista Resende "Direitos e deveres dos pacientes" na temática assistencial e aquisição de medicamentos.
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| Psicóloga Christiane | Advogada Mariana |
"Mesmo com poucos participantes ficamos muitos felizes com o encontro, pois pudemos notar o entusiasmo dos presentes ", disse a Presidente da Amapem, Aline Esteves.
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| Participantes ouviram atentamente às palestras |
AMAPEM participa da 2ª Conferência de Saúde da Mulher em Divinópolis-MG
A Presidente da AMAPEM, Aline Esteves Pacheco e o Secretário Denis de Oliveira, estiveram presentes fortalecendo as discussões para propostas visando uma política assistencial cada vez mais inclusiva e resolutiva.
"A maioria das pessoas com esclerose múltipla são mulheres adultas jovens. É justamente na fase produtiva que a doença acomete e se manifesta na vida da mulher. É nossa obrigação, enquanto associação que defende direitos, integrar na política de saúde e participar do empoderamento das mulheres em Minas Gerais", comentou a Presidente da AMAPEM - Associação Mineira de Apoio a Portadores de Esclerose Múltipla, Aline Esteves Pacheco.
A Conferência Estadual de Saúde da Mulher acontecerá entre os dias 5 a 7 de julho de 2017. Para mais informações visite o sítio eletrônico do Conselho Estadual de Saúde - CES-MG: http://ces.saude.mg.gov.br.
