Em reunião ordinária do Conselho Estadual de Saúde, no último dia 12, a conselheira Aline Pacheco, abordou a problemática falta de medicamentos para doenças raras (inclusive esclerose múltipla) relatadas por pacientes em Minas Gerais. Aline Pacheco é presidente da Amapem e conselheira estadual de saúde representando o segmento dos usuários do sistema único de saúde.
Na pauta, estava a discussão do parecer da Câmara Técnica de Gestão e Planejamento sobre a Programação Anual de Saúde de 2017 apresentada pela Secretaria Estadual de Saúde de Minas Gerais. Esta programação define o planejamento das ações que a Secretaria Estadual deve realizar no ano de 2017.
Nas ações planejadas para Assistência Farmacêutica e Média e Alta Complexidade, itens diretamente relacionados às doenças raras, a conselheira apontou a não-efetividade do Núcleo de Doenças Raras em relação à rede de assistência aos pacientes e a falta de resolutividade do núcleo diante os problemas dos grupos mineiros de apoio a pacientes. Solicitou prioridade na aquisição e distribuição dos medicamentos de alto custo.
Após os apontamentos da equipe da Secretaria Estadual de Saúde e apoio dos conselheiros da Câmara Técnica, foi deliberada a inclusão das demandas das doenças raras na programação de saúde, sendo sugerido o acompanhamento das ações na prestação de contas quadrimestral do estado.
