AMAPEM no Ciclo de Debates "Judicialização da Saúde" na ALMG



No dia 14 e 15 de setembro a AMAPEM esteve presente no Ciclo de Debates Judicialização da Saúde, realizado na Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG).

O evento teve como objetivo debater o cenário atual da judicialização da saúde no Brasil, suas causas, o impacto no orçamento público e as possíveis soluções para reduzir o número de processos judiciais.

O evento foi coordenado pelos deputados Doutor Wilson Batista (PSD), 3º secretário da Mesa e autor do requerimento que deu origem ao evento, Antônio Jorge (PPS), presidente da Comissão de Prevenção e Combate ao Uso de Crack e Outras Drogas, e pelo deputado Arlen Santiago (PTB), presidente da Comissão de Saúde. O Secretário Estadual de Saúde de Minas Gerais, Fausto Pereira dos Santos, esteve presente na mesa de abertura e deu seu parecer em relação a essa discussão sobre judicialização, considerando que eventos como esse são sempre muito dignos de serem feitos, por significarem um diálogo entre população e Estado, que entende seu dever junto à Política do SUS.

Apesar da temática ser uma preocupação para os municípios, a presidente da AMAPEM, Aline Esteves, se mantem segura frente aos processos que garantem o acesso adequado aos medicamentos pelas pessoas com Esclerose Múltipla, já que 89% dos processos são relacionados a medicação.
Ressalta: "A presença da associação é muito importante por se tratar de um evento que discute a dignidade humana do paciente. Concordo com Dr. Fernando Aith quando afirma que judicializa-se quando sente-se que a saúde foi prejudicada, pois os processos judiciais são uma forma de manifesto quando o direito à saúde não é garantido. É justamente esse direito que os pacientes precisam explorar para que vivam em paz."

Se quiser saber mais sobre esta discussão na Assembléia, clique aqui.

Compilamento - FALANDO EM


Após a apresentação à Comissão de Saúde da Assembléia Legislativa, no Grupo de Trabalho de Doenças Raras, a AMAPEM disponibiliza o relatório final para conhecimento de todos.

Os dados foram compilados e as sugestões foram consolidadas, garantido o sigilo dos entrevistados.



(obs.: irá aparecer uma janela do Dropbox. Basta fechá-la e aguardar o arquivo carregar.)


Encerramento do levantamento FALANDO EM


A Associação Mineira de Apoio a Pessoas com Esclerose Múltipla - AMAPEM informa que foram encerradas as interações com o formulário FALANDO EM.

Os resultados estão sendo consolidados e em breve serão apresentadas as demandas dos pacientes.

Obrigado a todos que colaboraram.

Acompanhe a publicação dos resultados no blog da AMAPEM:
http://amapem.blogspot.com.br

INSS divulga nota sobre greve dos médicos peritos


O Instituto Nacional do Seguro Social, o INSS, divulgou na sexta-feira (4/9) como estão planejadas as perícias frente a greve que contempla os médicos peritos. Acompanhe:

O INSS – Instituto Nacional do Seguro Social foi comunicado, por meio de ofício da Associação Nacional dos Médicos Peritos (ANMP), sobre a deflagração de movimento de paralisação dos servidores peritos médicos a partir desta sexta-feira (4).
Visando orientar a população, o INSS informa:
1) Os segurados que agendaram perícia médica em uma Agência da Previdência Social (APS) devem ligar para a Central Telefônica 135 e consultar previamente a situação do atendimento na unidade. Quem não for atendido em razão da paralisação dos servidores peritos médicos terá sua data de atendimento remarcada. O segurado poderá confirmar a nova data também por meio da Central 135.
2) Para se evitar qualquer prejuízo financeiro nos benefícios dos segurados, o INSS considerará a data originalmente agendada como a data de entrada do requerimento.
3) As negociações, relativas à pauta de reivindicações apresentada pela categoria, são conduzidas pelo Ministério do Planejamento.

Fonte: INSS (http://www.previdencia.gov.br/2015/09/comunicado-inss-divulga-nota-sobre-a-greve-de-peritos-medicos-previdenciarios/)

AMAPEM presente nas políticas do terceiro setor


No dia 26 de agosto iniciou o ciclo de debates sobre o "Marco Regulatório das Organizações da Sociedade Civil (MROSC)" cuja norma legal é a Lei nº. 13.019 que regula a forma de parceria entre Organizações da Sociedade Civil (OSC) e a administração pública.

O evento ocorreu em Belo Horizonte sendo o primeiro. Neste início a "Atuação em Rede" prevista no art. 25 da referida lei foi a pauta organizada pela Secretaria de Estado de Governo (SEGOV). Estes encontros visa subsidiar o Governo na regulamentação da Lei em Minas Gerais.

A presidente da Associação Mineira de Apoio a Portadores de Esclerose Múltipla (Amapem), Aline Esteves Pacheco, esteve presente, e considerou o evento “importantíssimo, pois nem todo o Terceiro Setor compreende a nova lei por si só”, afirmando, ainda, que participará do Ciclo de Debates para compreender em quais aspectos a nova legislação implicará nas atividades que a Amapem executa.

O próximo tema a ser discutido no Ciclo de Debates MROSC é “Sistema Único de Assistência Social (SUAS)”. O evento está programado para acontecer no dia 4/9, de 9h às 13h, na PUC Minas, localizada na Av. Dom José Gaspar, N° 500 – Coração Eucarístico, em Belo Horizonte, Prédio 47, sala 103 – Instituto de Ciências Sociais.

As inscrições para o Ciclo de Debates MROSC – SUAS já estão abertas e podem ser feitas por meio do e-mail sigconsaida@governo.mg.gov.br. As vagas são limitadas.

Fonte:
Agência Minas
http://www.agenciaminas.mg.gov.br/noticias/segov-inaugura-ciclo-de-debates-sobre-o-marco-regulatorio-das-organizacoes-da-sociedade-civil/

Questionário sobre demandas do paciente de Esclerose Múltipla


A Associação Mineira de Apoio a Pessoas com Esclerose Múltipla - AMAPEM está realizando um levantamento de demandas do paciente de Esclerose Múltipla. A AMAPEM carinhosamente denominou o questionário de Falando EM.

Esta ação é uma parceria entre a Assembléia Legislativa de Minas Gerais e a Secretaria Estadual de Saúde de Minas Gerais e tem como objetivo conhecer as necessidades e realidades do paciente de EM no estado e incentivar a criação de uma política pública adequada e visando o bem do paciente.

Foram criados grupos de trabalho para diversos levantamentos e a AMAPEM se prontificou a ajudar. O questionário é composto por poucas perguntas, sendo suas informações pessoais guardadas com sigilo pela Associação.

Apesar do foco ser paciente em Minas Gerais, não vamos restringir o preenchimento e sim perguntar de onde o paciente é. Assim fica mais democrático e acessível a todos que contribuírem conosco. =)




Dia de Conscientização da Esclerose Múltipla com Jorge e Mateus

Geeente do ceeeeuu! Olhaa quem nos mandou um alô nos apoiando!!!!!!!
👏👏👏👏👏👏 😃😃😃😃😃😃😃



Recados de nossos amigos Victor e Fabiano

Tempo, amigo tempo




O que representa para os pacientes o dia 30 de agosto? Uma data especial que merece admiração e respeito. Uma data instituída legalmente para que a sociedade em geral tenha visibilidade sobre a Esclerose Múltipla. Muito bacana isso! Mas concordemos que só um dia no ano é pouco para que todos se lembrem dos "portadores" de esclerose múltipla. 

Acredito que cada um de nós deve se preocupar diariamente em divulgar informações sobre a doença, sobre o que sentimos e o que isso representa pra nós. E para isso não precisamos subir num palanque e falar para toda a comunidade, ou dar entrevista na rádio. Basta dividirmos nossas aflições com nossos familiares, amigos, companheiros... É a partir disso que seremos reconhecidos e respeitados enquanto pessoas comuns, mas com limitações! ;) Pois cada um de nós é corresponsável pela causa, já que estamos envolvidos com ela até o pescoço!!! rsrs

E o tempo, o que tem a ver com o post? Ah... esse é nosso amigo. Sim! Amigo! Porque apesar de termos uma doença degenerativa que nos trás pioras a medida que o tempo passa, temos a oportunidade única de aproveitarmos nossos bons momentos com muito mais entrega do que qualquer outra pessoa. Sentir literalmente no corpo se um dia está bom ou não para nós, nos possibilita a observação, comparação e gratidão pelo simples, pelo bem estar.
Então sugiro que sejamos gratos por sermos nós mesmos hoje! :)

CONITEC encerra consulta pública para retirada de AVONEX do tratamento


A CONITEC recomendou a consulta pública sobre a recomendação inicial de excluir a apresentação de betainterferona 1A 6.000.000 UI (30 mcg) - Avonex® - no tratamento da esclerose múltipla do subtipo RR no SUS, devido a sua inferioridade em relação às demais betainterferonas, apesar de seu menor custo atual.

A CONITEC é o órgão do Ministério da Saúde - MS que tem por objetivo prestar assessoraria nas atribuições relativas à incorporação, exclusão ou alteração de tecnologias em saúde pelo SUS, bem como na constituição ou alteração de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas - PCDT. Consulta Pública é um mecanismo de publicidade e transparência utilizado pela Administração Pública para obter informações, opiniões e críticas da sociedade a respeito de determinado tema.

A consulta pública citada esteve disponível do dia 01 de julho ao dia 21 de julho e seu resultado foi impressionante. A CONITEC recebeu quase cinco mil interações e posicionamentos de envolvidos na causa. 

Gráfico de interações e manifestações sobre a consulta pública do avonex
Dentre as interações, grupos de familiares e amigos realizaram mais de 3 mil manifestações, sem massivamente se posicionando a permanência do medicamento na rede pública de saúde. Pacientes com EM também se manifestaram registrando segunda posições no número total de interações.

A AMAPEM reitera que é um retrocesso assistencial a subtração de qualquer fármaco do tratamento da Esclerose Múltipla, acreditando que cada ser tem uma possibilidade de reação ao medicamento, aquelas pessoas com esclerose múltipla que estão tendo uma resposta positiva, não podem arcar com os custos do medicamento e nem se exporem a outro tratamento.

O SUS é um sistema de saúde que tende a evolução ascendente nas políticas de saúde no Brasil. A exclusão do AVONEX representa um ataque social a direitos adquiridos de paciente.

A Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose - AME, no dia 28 de agosto, esteve presente em Brasília para para falar sobre a consulta pública e reforçar a posição oficial da AME sobre a questão.



Audiência pública em Minas Gerais debate Esclerose Múltipla e Doenças Raras

No dia 5 de agosto, ocorreu a Audiência Pública sobre Doenças Raras na Assembléia Legislativa de Minas Gerais. Esta audiência saiu como requerimento da Comissão de Saúde da assembléia para tratar das doenças que possuem uma incidência pequena.

A audiência debateu as dificuldades enfrentadas pelas famílias e pacientes no tratamento, fornecimento de medicação, ausência de recursos financeiros para políticas de saúde, entre outras pautas.

A AMAPEM esteve presente na pessoa da presidente, Aline: “Só quando fui diagnosticada é que fui descobrir que esclerose não é tão rara assim. Precisamos saber onde esses doentes estão e os serviços de saúde não sabem nem se preocupam com isso. As consultas com especialistas não são regionalizadas, o que leva a grandes deslocamentos, só para citar algumas dificuldades”.

Presidente da AMAPEM expoe sobre Esclerose Múltipla

O Secretário da AMAPEM, Denis Rodrigues expôs, na temática das políticas públicas, considerações sobre a regionalização e registro de informações: "É básico de gestão: sistema de informações para coletar dados sobre as doenças e financiamento adequado para a política". Denis completou: "O estado precisa investir os 12% na saúde que tanto se espera."

Secretário da AMAPEM expoe sobre Esclerose Múltipla

Da audiência já saiu o encaminhamento para um grupo de trabalho que envidará esforços para avançar na discussão junto à Secretaria Estadual de Saúde, melhorias nas políticas das doenças raras.

Apesar de portaria do Ministério da Saúde garantir tratamento pelo SUS desde o ano passado, 1 milhão de pessoas com doenças raras em Minas não conseguem acesso ao atendimento
Acompanhe no Facebook Assembleia Legislativa de Minas Gerais on Terça, 11 de agosto de 2015

8ª Conferência Estadual de Saúde

No dia 22 de agosto a Comissão Organizadora da 8ª Conferência Estadual de Saúde de Minas Gerais e o Conselho Estadual de Saúde de Minas Gerais (CES-MG), se reuniram na Plenária Estadual de Entidades, Movimentos Sociais, Sindicais e Populares com diversos grupos sociais, população negra, indígena, cigana, além das comunidades originárias e tradicionais, para discutirem o acesso ao Sistema Único de Saúde (SUS). Este encontro faz parte da própria conferência estadual que será realizada de 1º a 4 de setembro, no Expominas.

Imagem da plenária estadual de 2015


A previsão da SES-MG é participação de cerca de 3 mil pessoas de todas as regiões do Estado. A última etapa será a 15ª Conferência Nacional de Saúde, marcada para o período de 1º a 4 de dezembro, em Brasília-DF. O tema principal em todas as etapas é “Saúde Pública de Qualidade para cuidar bem das pessoas: direito do povo brasileiro”.

A AMAPEM esteve presente por meio da sua Vice-presidente, Tatiane Guimarães, garantindo as discussões voltadas para o fortalecimento dos diretos do paciente. Estiveram presentes representante da  Associação de pessoas com deficiência de Montes Claros e do Movimento das pessoas com doença de Parkinson de Timóteo.

Imagem do GT Saúde


2º Encontro de Blogueiros de Esclerose Múltipla

Imagem dos blogueiros reunidos

No dia 22 de agosto foi realizado o 2º Encontro de Blogueiros de Esclerose Múltipla em São Paulo - SP. A programação foi preparada com o intuito de possibilitar discussões em torno de temas polêmicos alusivos à doença, justamente no mês em que se comemora o Dia Nacional de Conscientização da E.M. (dia 30).

A Presidente Aline Esteves Pacheco e o secretário Denis Rodrigues estiveram presentes no encontro e marcaram sua presença, interagindo nas palestras e apontando a problemática do paciente. Também estiveram presentes representantes de associações e movimentos de apoio a pessoas com Esclerose Múltipla.

Este encontro é uma iniciativa do Blogueiros da Saúde e da AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose), com apoio da ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla), Febrapem (Federação Brasileira de E.M), MOPEM (Movimento dos Portadores de E.M) e do Vereador Gilberto Natalini, autor do Projeto Municipal 197/2007 que implementou em São Paulo, o “Programa de Apoio Municipal aos Portadores de Esclerose Múltipla).

Estiveram presentes blogueiros famosos como Bruna Rocha do blog Esclerose Múltipla e Eu, Marina Martinez do blog Diário da Esclerosada, Cynthia Macedo do blog EM para leigos, Júlio do blog EM Superação, Fabiana Barbosa do blog A Vida com Esclerose Múltipla, Tuka Siqueira do blog Uma Mãe Esclerosada, Rodrigo Drubi do blog Rodrigo e a EM.

Imagem de blogueiras


Aposentadoria por invalidez

A aposentadoria por invalidez é concedida ao paciente que, estando ou não em auxílio-doença, for considerado incapaz e impossibilitado de reabilitação para exercer atividade para seu sustento. Para o paciente com esclerose múltipla, não é necessário ter contribuído o mínimo de 12 (doze) meses antes do pedido, sendo pago enquanto o paciente permanecer na condição de inválido.

O aposentado por invalidez que retornar à atividade terá sua aposentadoria cancelada na data do retorno. Por isso, a Previdência pode reavaliá-lo de dois em dois anos para confirmar a permanência da incapacidade para o trabalho.

A concessão de aposentadoria por invalidez dependerá da verificação da condição de incapacidade para realização de atividades laborativas mediante exame médico-pericial da Previdência Social. Não basta apenas ter esclerose múltipla, a perícia médica tem que reconhecer a incapacidade laboral. O paciente que já tinha diagnóstico de esclerose múltipla quando se filiou ao regime da Previdência Social, não terá direito ao benefício, exceto quando constatado incapacidade por progressão ou agravamento decorrente da esclerose múltipla.

Após 5 (cinco) anos de benefício, caso o paciente se recupere parcialmente ao trabalho ou considerado apto a outra atividade diferente que exercia, ainda perceberá seu benefício integral durante 6 (seis) meses, com  redução de 50% (cinquenta por cento) nos 6 (meses) seguintes e redução de 75% (setenta e cinco por cento) 6 (seis) meses seguintes até seu interrompimento integral.

Atenção:
O paciente que depender de ajuda permanente para sua rotina diária (cuidador), poderá ter acréscimo de 25% (vinte e cinco por cento) no valor do benefício, mesmo que atinja o limite legal. Não será incorporado na pensão, no caso de óbito do paciente. Este acréscimo deve ser requerido na Previdência Social, deve realizar perícia médica e aguardar resultado. Se for negado, procurar Defensoria Pública Federal ou um núcleo de assistência jurídica de Faculdade de Direito ou contratar advogado às suas expensas ou requisitar ao Juizado Especial Federal.
O paciente deve comparecer à agência do INSS portando um documento de identificação com foto e o CPF. O requerimento inicial será feito através do pedido de benefício de auxílio-doença. Este procedimento também pode ser feito pelo telefone da Central de Atendimento 135 ou através do formulário online no link:


Caso já tenha agendado perícia, o paciente pode consultar a data agendada no link:


Caso não possa comparecer à perícia médica no dia marcado, o paciente pode solicitar a remarcação, uma única vez, até três dias antes da data agendada, por meio da Central de Atendimento 135. O paciente pode ainda nomear um procurador para fazer o requerimento em seu lugar, portando, obrigatoriamente, documento de identificação original ou cópia autenticada, de ambos (procurador e paciente).

No dia da perícia o paciente deve portar documentos médicos que indiquem a causa do problema de saúde, o tratamento médico que foi indicado e que deverá ficar afastado do trabalho/atividade.

Em caso de dúvidas, ligue para a Central de Atendimento do INSS pelo telefone 135, de segunda a sábado das 07:00 às 22:00 (horário de Brasília).


Palestra com a Defensoria Pública da União

No dia 20 de junho, a AMAPEM esteve presente na Câmara de Vereadores de Belo Horizonte para prestigiar a palestra organizada pela Casa do Parksoniano de Minas Gerais, com o tema "DIREITOS E BENEFÍCIOS DOS PACIENTES COM DOENÇAS CRÔNICAS DEGENERATIVAS".

Esta palestra foi proferida pelo Defensor Federal Dr. Leonardo Magalhães, da Defensoria Pública da União.

Imagem do Dr. Leonardo Magalhaes em palestra

Em uma tarde agradável, foi possível entender a lógica de defesa dos direitos dos pacientes com EM e discutir sobre as situações dos amigos com parkinson e alzheimer.

Para quem quiser saber mais sobre a Casa do Parkisoniano o link da fanpage é facebook.com/casadoparkinsoniano

Ousadia em ser você

Imagem de Pensamentos Soltos

Planos

Imagem de pensamentos soltos

Desafios

Imagem de pensamentos soltos

Docilidade

Imagem de pensamentos soltos

Dentro de SI

Imagem de Pensamentos Soltos

Conselhos de Filosofia

Imagem de Pensamentos Soltos

Sobre o tempo

Imagem de Pensamentos Soltos

Glatirâmer

Apresentação
  - frasco-ampola ou seringa preenchida de 20 mg.

Administração
 - 20 mg, por via subcutânea, 1 vez ao dia.

Monitorização dos pacientes
Clínica. 

Vide Protocolo de Diretrizes Terapêuticas EM para maiores detalhes.

Fonte: Protocolo de Diretrizes Terapêuticas EM (2015).

Fingolimode

Apresentação
 - cápsulas de 0,5 mg.

Administração
 - 0,5 mg, por via oral, uma vez ao dia.

Monitorização dos pacientes
Vide Protocolo de Diretrizes Terapêuticas EM para maiores detalhes.

Fonte: Protocolo de Diretrizes Terapêuticas EM (2015).

Natalizumabe

Apresentação
 - frasco-ampola de 300 mg.

Administração
 - 300 mg, por via intravenosa, 1 vez ao mês.

Monitorização dos pacientes
Clinico-laboratorial. As reavaliações deverão ser semestrais, necessitando de laudo que informe sobre a evolução do paciente, efeitos adversos e hemograma. O hemograma deve ser repetido mensalmente antes de cada infusão.

Vide Protocolo de Diretrizes Terapêuticas EM para maiores detalhes.

Fonte: Protocolo de Diretrizes Terapêuticas EM (2015).

Metilprednisolona

Apresentação
 - frasco-ampola de 500 mg.

Administração
 - 1 g/dia, por via intravenosa, 3-5 dias.

ATENÇÃO: este medicamento é usado apenas para tratamento de surto de EM.

Vide Protocolo de Diretrizes Terapêuticas EM para maiores detalhes.

Fonte: Protocolo de Diretrizes Terapêuticas EM (2015).

Azatioprina

Apresentação
 - comprimidos de 50 mg.

Administração
 - 2 mg/kg/dia, por via oral, 1 vez ao dia.

Reações
A monitorização é clinico-laboratorial realizada 30-60 dias após o início e depois de  6/6  meses.  As mesmas  condutas  de  monitorização  para  o  uso  de  betainterferonas  devem  ser seguidas.

Vide Protocolo de Diretrizes Terapêuticas EM para maiores detalhes.

Fonte: Protocolo de Diretrizes Terapêuticas EM (2015).

Betainterferonas

Apresentações
 - seringa preenchida de betainterferona 1a  -  6.000.000 UI (22 mcg);
 - frasco-ampola  ou  seringa  preenchida  de  betainterferona  1a  -  6.000.000  UI  (30  mcg);
 - seringa  preenchida  de  betainterferona  1a  -  12.000.000  UI  (44  mcg);
 - frasco-ampola  de betainterferona 1b - 9.600.000 UI (300 mcg).

Administração
 - Betainterferona 1a: 22 mcg, por via subcutânea, 3 vezes por semana;
 - Betainterferona 1a: 44 mcg, por via subcutânea, 3 vezes por semana;
 - Betainterferona 1a: 30 mcg, por via intramuscular, 1 vez por semana;
 - Betainterferona 1b: 300 mcg, por via subcutânea, de 48 em 48 horas.

Reações
A monitorização dos pacientes é por clínica e por exames laboratoriais. A taxa e gravidade dos surtos, escala de incapacidade, efeitos adversos e perfil laboratorial devem ser observados.

Os  efeitos adversos devem ser monitorizados com a avaliação do perfil laboratorial em 30, 60 e 180 dias do início do uso do medicamento, seguida por monitorização a cada 6 meses.

Vide Protocolo de Diretrizes Terapêuticas EM para maiores detalhes.

Fonte: Protocolo de Diretrizes Terapêuticas EM (2015).

Vitamina D

Os Protocolos Clínicos de Diretrizes Terapêuticas - PCDT têm o objetivo de estabelecer claramente os critérios de diagnóstico de cada doença, o algoritmo de tratamento das doenças com as respectivas doses adequadas e os mecanismos para o monitoramento clínico em relação à efetividade do tratamento e a supervisão de possíveis efeitos adversos.

Muitos pacientes tem recorrido à vitamina D para uso terapêutico no tratamento de esclerose múltipla. Apesar de, inegavelmente, existir relação entre esclerose múltipla e vitamina D, o uso terapêutico não é recomendado cientificamente e, por isso, não integram o PCDT.

Mesmo pacientes relatando melhoras consideráveis na esclerose múltipla, a comunidade científica ainda não possui avanços na questão. Como cada organismo é muito particular, alguns pacientes podem perceber melhoras, mas outros não. Assim, a decisão fica restrita na relação médico-paciente, que direciona a conduta do tratamento.

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