No dia 5 de agosto, ocorreu a Audiência Pública sobre Doenças Raras na Assembléia Legislativa de Minas Gerais. Esta audiência saiu como requerimento da Comissão de Saúde da assembléia para tratar das doenças que possuem uma incidência pequena.
A audiência debateu as dificuldades enfrentadas pelas famílias e pacientes no tratamento, fornecimento de medicação, ausência de recursos financeiros para políticas de saúde, entre outras pautas.
A AMAPEM esteve presente na pessoa da presidente, Aline: “Só quando fui diagnosticada é que fui descobrir que esclerose não é tão rara assim. Precisamos saber onde esses doentes estão e os serviços de saúde não sabem nem se preocupam com isso. As consultas com especialistas não são regionalizadas, o que leva a grandes deslocamentos, só para citar algumas dificuldades”.
O Secretário da AMAPEM, Denis Rodrigues expôs, na temática das políticas públicas, considerações sobre a regionalização e registro de informações: "É básico de gestão: sistema de informações para coletar dados sobre as doenças e financiamento adequado para a política". Denis completou: "O estado precisa investir os 12% na saúde que tanto se espera."
Da audiência já saiu o encaminhamento para um grupo de trabalho que envidará esforços para avançar na discussão junto à Secretaria Estadual de Saúde, melhorias nas políticas das doenças raras.
Apesar de portaria do Ministério da Saúde garantir tratamento pelo SUS desde o ano passado, 1 milhão de pessoas com doenças raras em Minas não conseguem acesso ao atendimento
Acompanhe no Facebook Assembleia Legislativa de Minas Gerais on Terça, 11 de agosto de 2015
