Evento sobre doenças raras reúne diversas entidades em BH

Aconteceu no dia 11 de março o VI Seminário do Dia Mundial das Doenças Raras, no auditório do CAD 1 da UFMG / Pampulha em Belo Horizonte.

A Presidência da AMAPEM - Associação Mineira de Apoio a Portadores de Esclerose Múltipla, Aline Esteves Pacheco (presidente) e Tatiane Guimarães (vice-presidente) estiveram presentes junto com várias entidades de apoio a pacientes, Conselho Estadual de Saúde e Secretaria Estadual de Saúde de Minas Gerais.

Sob a hashtag Somo Todos Raros o evento também agitou as redes sociais no mundo todo. O dia das doenças raras tem, oficialmente, o dia 28 de fevereiro como dia mundial de mobilização. 

Presidente da Amapem, Aline e sua vice Tatiane Guimarães

Na programação, o tema principal "Tocando a vida com uma doença rara" foi seguido com variadas palestras sobre direitos dos pacientes, inclusão escolar, política pública para doenças raras, além de uma mesa redonda envolvendo representantes de diversas entidades.

Leia mais

Vice-presidente é destaque em reportagem

A Vice-presidente da Amapem, Tatiane Guimarães da Silva, foi destaque em reportagem sobre esclerose múltipla em uma emissora de televisão. A reportagem citou sobre os sintomas e tratamento de surto da doença e demonstrou cenas da rotina de exames clínicos do paciente de esclerose múltipla no centro de referência em Belo Horizonte.

A reportagem pode ser vista clicando no endereço eletrônico abaixo:

http://g1.globo.com/minas-gerais/noticia/2016/09/tratamento-da-esclerose-multipla-pode-permitir-vida-saudavel-pacientes.html

Leia mais

Encontro reúne associações de Esclerose Múltipla em Belo Horizonte

Representantes de associações de apoio a pacientes com esclerose múltipla se reuniram nesta sexta-feira (19/8) em Belo Horizonte. Na oportunidade, estiveram presentes o Grupo de Apoio ao Portador de Esclerose Múltipla, representado pela presidente Denise Gomes Soares; a associação Amigos Múltiplos pela Esclerose, representada por seu Diretor Executivo, Gustavo San Martin e o Grupo Sanofi/Genzyme representado por sua presidente, Eliane Tameirão; Rodrigo Azambuja; Sandro Silva; Rafael Rodrigues e Vanessa Tubel.

O encontro teve como objetivo estreitar as relações entre as associações mineiras e fomentar uma rede para unificação de pautas e conhecimento da realidade de cada entidade. Palestras sobre planejamento estratégico, gestão de projetos, judicialização de medicamentos de alto custo foram temas de discussão entre o grupo.

Leia mais

Presidente da AMAPEM é eleita Conselheira Estadual de Saúde

A presidente da Associação Mineira de Apoio a Pessoas com Esclerose Múltipla, a AMAPEM, foi eleita conselheira estadual de saúde em Belo Horizonte. Aline Esteves Pacheco, representará a temática patologias no segmento de usuários de saúde no Conselho Estadual de Saúde . 

A posse aconteceu na tarde desta segunda-feira (11) no Conselho Estadual de Saúde e contou com a presença de representantes da Secretaria Estadual de Saúde e do Conselho estadual de Saúde. Além da AMAPEM foram eleitos representantes da União Estadual de Moradia Popular, do Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan), Central de Movimentos Populares (CMP), Fórum Mineiro de Saúde Mental, Coletivo Bill, Associação Mineira do AVC, Associação Mineira de Doenças Inflamatórias Intestinais (AMDII), Transplante pela vida em Minas Gerais (Transvida) e Associação Mineira de Esclerose Lateral Amiotrófica.

Para Aline é um ganho para a defesa da assistência adequada aos pacientes de diversas patologias em Minas Gerais dentro do contexto do Sistema Único de Saúde (SUS), visando garantir avanços nos direitos dos usuários do SUS.

Leia mais

AMAPEM no Ciclo de Debates "Judicialização da Saúde" na ALMG

No dia 14 e 15 de setembro a AMAPEM esteve presente no Ciclo de Debates Judicialização da Saúde, realizado na Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG).

O evento teve como objetivo debater o cenário atual da judicialização da saúde no Brasil, suas causas, o impacto no orçamento público e as possíveis soluções para reduzir o número de processos judiciais.

O evento foi coordenado pelos deputados Doutor Wilson Batista (PSD), 3º secretário da Mesa e autor do requerimento que deu origem ao evento, Antônio Jorge (PPS), presidente da Comissão de Prevenção e Combate ao Uso de Crack e Outras Drogas, e pelo deputado Arlen Santiago (PTB), presidente da Comissão de Saúde. O Secretário Estadual de Saúde de Minas Gerais, Fausto Pereira dos Santos, esteve presente na mesa de abertura e deu seu parecer em relação a essa discussão sobre judicialização, considerando que eventos como esse são sempre muito dignos de serem feitos, por significarem um diálogo entre população e Estado, que entende seu dever junto à Política do SUS.

Apesar da temática ser uma preocupação para os municípios, a presidente da AMAPEM, Aline Esteves, se mantem segura frente aos processos que garantem o acesso adequado aos medicamentos pelas pessoas com Esclerose Múltipla, já que 89% dos processos são relacionados a medicação.
Ressalta: "A presença da associação é muito importante por se tratar de um evento que discute a dignidade humana do paciente. Concordo com Dr. Fernando Aith quando afirma que judicializa-se quando sente-se que a saúde foi prejudicada, pois os processos judiciais são uma forma de manifesto quando o direito à saúde não é garantido. É justamente esse direito que os pacientes precisam explorar para que vivam em paz."

Se quiser saber mais sobre esta discussão na Assembléia, clique aqui.

Leia mais

Compilamento - FALANDO EM

Após a apresentação à Comissão de Saúde da Assembléia Legislativa, no Grupo de Trabalho de Doenças Raras, a AMAPEM disponibiliza o relatório final para conhecimento de todos.

Os dados foram compilados e as sugestões foram consolidadas, garantido o sigilo dos entrevistados.

Clique aqui e acesse o relatório:

(obs.: irá aparecer uma janela do Dropbox. Basta fechá-la e aguardar o arquivo carregar.)

Leia mais

Encerramento do levantamento FALANDO EM

A Associação Mineira de Apoio a Pessoas com Esclerose Múltipla - AMAPEM informa que foram encerradas as interações com o formulário FALANDO EM.

Os resultados estão sendo consolidados e em breve serão apresentadas as demandas dos pacientes.

Obrigado a todos que colaboraram.

Acompanhe a publicação dos resultados no blog da AMAPEM:
http://amapem.blogspot.com.br

Leia mais