30
de maio - Dia Mundial de Conscientização da Esclerose Múltipla
A campanha deste ano “My Invisible MS” tem como objetivo
sensibilizar a sociedade para os sintomas invisíveis da EM e o impacto que não
se vê na qualidade de vida das pessoas que convivem com o diagnóstico. A AMAPEM
abraça a campanha, e propõem um workshop para os pacientes de esclerose
múltipla e seus familiares, a realizar-se no dia 25/05/19. Em breve divulgaremos detalhes do evento, como local e horário.
Controle Social cobra mais atenção para doenças raras
Em reunião ordinária do Conselho Estadual de Saúde, no último dia 12, a conselheira Aline Pacheco, abordou a problemática falta de medicamentos para doenças raras (inclusive esclerose múltipla) relatadas por pacientes em Minas Gerais. Aline Pacheco é presidente da Amapem e conselheira estadual de saúde representando o segmento dos usuários do sistema único de saúde.
Na pauta, estava a discussão do parecer da Câmara Técnica de Gestão e Planejamento sobre a Programação Anual de Saúde de 2017 apresentada pela Secretaria Estadual de Saúde de Minas Gerais. Esta programação define o planejamento das ações que a Secretaria Estadual deve realizar no ano de 2017.
Nas ações planejadas para Assistência Farmacêutica e Média e Alta Complexidade, itens diretamente relacionados às doenças raras, a conselheira apontou a não-efetividade do Núcleo de Doenças Raras em relação à rede de assistência aos pacientes e a falta de resolutividade do núcleo diante os problemas dos grupos mineiros de apoio a pacientes. Solicitou prioridade na aquisição e distribuição dos medicamentos de alto custo.
Após os apontamentos da equipe da Secretaria Estadual de Saúde e apoio dos conselheiros da Câmara Técnica, foi deliberada a inclusão das demandas das doenças raras na programação de saúde, sendo sugerido o acompanhamento das ações na prestação de contas quadrimestral do estado.
Encontro reúne Associações Brasileiras de Esclerose Múltipla
A Presidente da Amapem, Aline Pacheco, participou, nos dias 29 e 30 de maio, do II Encontro Brasileiro de Grupos de Pacientes de Esclerose Múltipla, no Hotel Inter Continental, em São Paulo. Ela esteve acompanhada com a vice presidente, Tatiane Guimarães.
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| Representatividade do encontro |
O encontro, que reuniu as principais lideranças de grupos de pacientes de esclerose múltipla do Brasil, discutiu temas como desafios para desenvolvimento e estruturação internas das associações, relação com o poder público, além da discussão dos problemas inerentes a cada estado da federação presente.
A presidente Aline defendeu o controle social entre os colegas dos grupos dos outros estados: "As associações podem conquistar seu espaço a nível estadual participando dos conselhos estaduais de saúde. É um espaço legítimo de defesa dos direitos dos pacientes de esclerose múltipla".
Entre os encaminhamentos do grupo, houve um acordo entre as associações presentes para fortalecer uma entidade de representação nacional para a defesa dos direitos dos pacientes.
Esclerose múltipla é abordada em reportagem de canal fechado
O programa De Tudo um Pouco, do Canal Rede Super, abordou a temática das doenças raras e como o diagnóstico destas afetam as pessoas.
A vice presidente da AMAPEM - Associação Mineira de Apoio a Portadores de Esclerose Múltipla - Tatiane Guimarães participou falando sobre seu diagnóstico e como é conviver com a doença. Acompanhe no link abaixo do youtube abaixo:
Para acompanhar o Canal Rede Super clique no link abaixo:
http://redesuper.com.br/detudoumpouco/2017/05/22/conheca-dificuldades-que-pessoas-com-doencas-raras-enfrentam/
Amapem realiza o I encontro de 2017
Aconteceu no último dia 20 (maio), o I Encontro da Amapem - Associação Mineira de Apoio a Portadores de Esclerose Múltipla, de 2017 em Belo Horizonte. Participaram do encontro pacientes e familiares da região de Belo Horizonte, além de referências assistenciais do laboratório Merck.
O encontro teve como objetivo realizar a primeira interação com pacientes de 2017, informar sobre direitos e deveres do paciente de esclerose múltipla e sensibilizar sobre como conviver com uma doença crônica.
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Os presentes contaram com a emocionante palestra da Psicóloga Christiane Mayena Bicalho no tema "Convivendo com uma doença crônica" demonstrando a fragilidade e superação do paciente frente ao diagnóstico de esclerose múltipla, e da brilhante palestra da Advogada Mariana Batista Resende "Direitos e deveres dos pacientes" na temática assistencial e aquisição de medicamentos.
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| Psicóloga Christiane | Advogada Mariana |
"Mesmo com poucos participantes ficamos muitos felizes com o encontro, pois pudemos notar o entusiasmo dos presentes ", disse a Presidente da Amapem, Aline Esteves.
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| Participantes ouviram atentamente às palestras |
AMAPEM participa da 2ª Conferência de Saúde da Mulher em Divinópolis-MG
A Presidente da AMAPEM, Aline Esteves Pacheco e o Secretário Denis de Oliveira, estiveram presentes fortalecendo as discussões para propostas visando uma política assistencial cada vez mais inclusiva e resolutiva.
"A maioria das pessoas com esclerose múltipla são mulheres adultas jovens. É justamente na fase produtiva que a doença acomete e se manifesta na vida da mulher. É nossa obrigação, enquanto associação que defende direitos, integrar na política de saúde e participar do empoderamento das mulheres em Minas Gerais", comentou a Presidente da AMAPEM - Associação Mineira de Apoio a Portadores de Esclerose Múltipla, Aline Esteves Pacheco.
A Conferência Estadual de Saúde da Mulher acontecerá entre os dias 5 a 7 de julho de 2017. Para mais informações visite o sítio eletrônico do Conselho Estadual de Saúde - CES-MG: http://ces.saude.mg.gov.br.
Amapem participa da organização do curso para conselheiros de saúde
Na pauta, foram discutidos os detalhes do evento de lançamento do Curso de Qualificação de Conselheiras e Conselheiros Municipais de Saúde que ocorrerá em Minas Gerais, no próximo dia 24 de maio.
O Curso de Qualificação é uma ação do CES-MG em parceria com a Escola de Saúde Pública do Estado de Minas Gerais (ESP-MG). Será ofertado às conselheiras e aos conselheiros municipais de saúde de Minas Gerais incluindo representantes de usuários e usuárias, prestadores de serviços/ trabalhadoras/ trabalhadores e gestoras/ gestores.
Para mais informações acesse o sítio eletrônico do CES-MG: http://ces.saude.mg.gov.br
Comissão organizadora da I Conferência Estadual de Vigilância em Saúde se reúne em BH
A Comissão da I Conferência Estadual de Vigilância em Saúde se reuniu hoje (16/5) em Belo Horizonte para tratar da organização do evento.
"A Amapem está participando ativamente no controle social e colaborando com a construção das políticas públicas em Minas Gerais. A Vigilância em Saúde é uma parte importante do sistema de saúde brasileiro que merece apoio", comentou Aline Esteves, Presidente da AMAPEM - Associação Mineira de Apoio a Portadores de Esclerose Múltipla, eleita em fevereiro de 2017 para compor a Comissão.
A Conferência Estadual de Vigilância em Saúde tem como objetivo propor diretrizes para formulação da Política Estadual e Nacional de Vigilância em Saúde, além do fortalecimento dos programas e ações de vigilância.
"Muitos pacientes procuram e querem saber sobre vacinação e suas reações com a esclerose além de acadêmicos que demandam dados epidemiológicos sobre a patologia para suas pesquisas. Fortalecendo a vigilância, poderemos ter políticas públicas focadas para estruturar ainda mais estas áreas", explica Aline.
A Conferência Estadual de Vigilância em Saúde acontecerá entre os dias 28 a 30 de setembro de 2017. Para mais informações visite o sítio eletrônico do Conselho Estadual de Saúde - CES-MG: http://ces.saude.mg.gov.br.
A Conferência Estadual de Vigilância em Saúde acontecerá entre os dias 28 a 30 de setembro de 2017. Para mais informações visite o sítio eletrônico do Conselho Estadual de Saúde - CES-MG: http://ces.saude.mg.gov.br.
Conselho Estadual de Saúde de Minas Gerais destaca Esclerose Múltipla no mês de maio
O Conselho Estadual de Saúde, instância que promove e defende o Sistema Único de Saúde de Minas Gerais, destacou a importância da atenção à esclerose múltipla em reportagem de seu sítio eletrônico.
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| Página do CES-MG no facebook destacou a importância da esclerose múltipla |
Evento sobre doenças raras reúne diversas entidades em BH
Aconteceu no dia 11 de março o VI Seminário do Dia Mundial das Doenças Raras, no auditório do CAD 1 da UFMG / Pampulha em Belo Horizonte.
A Presidência da AMAPEM - Associação Mineira de Apoio a Portadores de Esclerose Múltipla, Aline Esteves Pacheco (presidente) e Tatiane Guimarães (vice-presidente) estiveram presentes junto com várias entidades de apoio a pacientes, Conselho Estadual de Saúde e Secretaria Estadual de Saúde de Minas Gerais.
Sob a hashtag Somo Todos Raros o evento também agitou as redes sociais no mundo todo. O dia das doenças raras tem, oficialmente, o dia 28 de fevereiro como dia mundial de mobilização.
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| Presidente da Amapem, Aline e sua vice Tatiane Guimarães |
Na programação, o tema principal "Tocando a vida com uma doença rara" foi seguido com variadas palestras sobre direitos dos pacientes, inclusão escolar, política pública para doenças raras, além de uma mesa redonda envolvendo representantes de diversas entidades.
Vice-presidente é destaque em reportagem
A Vice-presidente da Amapem, Tatiane Guimarães da Silva, foi destaque em reportagem sobre esclerose múltipla em uma emissora de televisão. A reportagem citou sobre os sintomas e tratamento de surto da doença e demonstrou cenas da rotina de exames clínicos do paciente de esclerose múltipla no centro de referência em Belo Horizonte.
A reportagem pode ser vista clicando no endereço eletrônico abaixo:
Encontro reúne associações de Esclerose Múltipla em Belo Horizonte
Representantes de associações de apoio a pacientes com esclerose múltipla se reuniram nesta sexta-feira (19/8) em Belo Horizonte. Na oportunidade, estiveram presentes o Grupo de Apoio ao Portador de Esclerose Múltipla, representado pela presidente Denise Gomes Soares; a associação Amigos Múltiplos pela Esclerose, representada por seu Diretor Executivo, Gustavo San Martin e o Grupo Sanofi/Genzyme representado por sua presidente, Eliane Tameirão; Rodrigo Azambuja; Sandro Silva; Rafael Rodrigues e Vanessa Tubel.
O encontro teve como objetivo estreitar as relações entre as associações mineiras e fomentar uma rede para unificação de pautas e conhecimento da realidade de cada entidade. Palestras sobre planejamento estratégico, gestão de projetos, judicialização de medicamentos de alto custo foram temas de discussão entre o grupo.
Presidente da AMAPEM é eleita Conselheira Estadual de Saúde
A presidente da Associação Mineira de Apoio a Pessoas com Esclerose Múltipla, a AMAPEM, foi eleita conselheira estadual de saúde em Belo Horizonte. Aline Esteves Pacheco, representará a temática patologias no segmento de usuários de saúde no Conselho Estadual de Saúde .
A posse aconteceu na tarde desta segunda-feira (11) no Conselho Estadual de Saúde e contou com a presença de representantes da Secretaria Estadual de Saúde e do Conselho estadual de Saúde. Além da AMAPEM foram eleitos representantes da União Estadual de Moradia Popular, do Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan), Central de Movimentos Populares (CMP), Fórum Mineiro de Saúde Mental, Coletivo Bill, Associação Mineira do AVC, Associação Mineira de Doenças Inflamatórias Intestinais (AMDII), Transplante pela vida em Minas Gerais (Transvida) e Associação Mineira de Esclerose Lateral Amiotrófica.
Para Aline é um ganho para a defesa da assistência adequada aos pacientes de diversas patologias em Minas Gerais dentro do contexto do Sistema Único de Saúde (SUS), visando garantir avanços nos direitos dos usuários do SUS.
AMAPEM no Ciclo de Debates "Judicialização da Saúde" na ALMG
No dia 14 e 15 de setembro a AMAPEM esteve presente no Ciclo de Debates Judicialização da Saúde, realizado na Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG).
O evento teve como objetivo debater o cenário atual da judicialização da saúde no Brasil, suas causas, o impacto no orçamento público e as possíveis soluções para reduzir o número de processos judiciais.
O evento foi coordenado pelos deputados Doutor Wilson Batista (PSD), 3º secretário da Mesa e autor do requerimento que deu origem ao evento, Antônio Jorge (PPS), presidente da Comissão de Prevenção e Combate ao Uso de Crack e Outras Drogas, e pelo deputado Arlen Santiago (PTB), presidente da Comissão de Saúde. O Secretário Estadual de Saúde de Minas Gerais, Fausto Pereira dos Santos, esteve presente na mesa de abertura e deu seu parecer em relação a essa discussão sobre judicialização, considerando que eventos como esse são sempre muito dignos de serem feitos, por significarem um diálogo entre população e Estado, que entende seu dever junto à Política do SUS.
Apesar da temática ser uma preocupação para os municípios, a presidente da AMAPEM, Aline Esteves, se mantem segura frente aos processos que garantem o acesso adequado aos medicamentos pelas pessoas com Esclerose Múltipla, já que 89% dos processos são relacionados a medicação.
Ressalta: "A presença da associação é muito importante por se tratar de um evento que discute a dignidade humana do paciente. Concordo com Dr. Fernando Aith quando afirma que judicializa-se quando sente-se que a saúde foi prejudicada, pois os processos judiciais são uma forma de manifesto quando o direito à saúde não é garantido. É justamente esse direito que os pacientes precisam explorar para que vivam em paz."
Ressalta: "A presença da associação é muito importante por se tratar de um evento que discute a dignidade humana do paciente. Concordo com Dr. Fernando Aith quando afirma que judicializa-se quando sente-se que a saúde foi prejudicada, pois os processos judiciais são uma forma de manifesto quando o direito à saúde não é garantido. É justamente esse direito que os pacientes precisam explorar para que vivam em paz."
Se quiser saber mais sobre esta discussão na Assembléia, clique aqui.
Compilamento - FALANDO EM
Após a apresentação à Comissão de Saúde da Assembléia Legislativa, no Grupo de Trabalho de Doenças Raras, a AMAPEM disponibiliza o relatório final para conhecimento de todos.
Os dados foram compilados e as sugestões foram consolidadas, garantido o sigilo dos entrevistados.
(obs.: irá aparecer uma janela do Dropbox. Basta fechá-la e aguardar o arquivo carregar.)
Encerramento do levantamento FALANDO EM
A Associação Mineira de Apoio a Pessoas com Esclerose Múltipla - AMAPEM informa que foram encerradas as interações com o formulário FALANDO EM.
Os resultados estão sendo consolidados e em breve serão apresentadas as demandas dos pacientes.
Obrigado a todos que colaboraram.
Acompanhe a publicação dos resultados no blog da AMAPEM:
http://amapem.blogspot.com.br
INSS divulga nota sobre greve dos médicos peritos
O Instituto Nacional do Seguro Social, o INSS, divulgou na sexta-feira (4/9) como estão planejadas as perícias frente a greve que contempla os médicos peritos. Acompanhe:
O INSS – Instituto Nacional do Seguro Social foi comunicado, por meio de ofício da Associação Nacional dos Médicos Peritos (ANMP), sobre a deflagração de movimento de paralisação dos servidores peritos médicos a partir desta sexta-feira (4).Visando orientar a população, o INSS informa:1) Os segurados que agendaram perícia médica em uma Agência da Previdência Social (APS) devem ligar para a Central Telefônica 135 e consultar previamente a situação do atendimento na unidade. Quem não for atendido em razão da paralisação dos servidores peritos médicos terá sua data de atendimento remarcada. O segurado poderá confirmar a nova data também por meio da Central 135.2) Para se evitar qualquer prejuízo financeiro nos benefícios dos segurados, o INSS considerará a data originalmente agendada como a data de entrada do requerimento.3) As negociações, relativas à pauta de reivindicações apresentada pela categoria, são conduzidas pelo Ministério do Planejamento.
AMAPEM presente nas políticas do terceiro setor
No dia 26 de agosto iniciou o ciclo de debates sobre o "Marco Regulatório das Organizações da Sociedade Civil (MROSC)" cuja norma legal é a Lei nº. 13.019 que regula a forma de parceria entre Organizações da Sociedade Civil (OSC) e a administração pública.
O evento ocorreu em Belo Horizonte sendo o primeiro. Neste início a "Atuação em Rede" prevista no art. 25 da referida lei foi a pauta organizada pela Secretaria de Estado de Governo (SEGOV). Estes encontros visa subsidiar o Governo na regulamentação da Lei em Minas Gerais.
A presidente da Associação Mineira de Apoio a Portadores de Esclerose Múltipla (Amapem), Aline Esteves Pacheco, esteve presente, e considerou o evento “importantíssimo, pois nem todo o Terceiro Setor compreende a nova lei por si só”, afirmando, ainda, que participará do Ciclo de Debates para compreender em quais aspectos a nova legislação implicará nas atividades que a Amapem executa.
O próximo tema a ser discutido no Ciclo de Debates MROSC é “Sistema Único de Assistência Social (SUAS)”. O evento está programado para acontecer no dia 4/9, de 9h às 13h, na PUC Minas, localizada na Av. Dom José Gaspar, N° 500 – Coração Eucarístico, em Belo Horizonte, Prédio 47, sala 103 – Instituto de Ciências Sociais.
As inscrições para o Ciclo de Debates MROSC – SUAS já estão abertas e podem ser feitas por meio do e-mail sigconsaida@governo.mg.gov.br. As vagas são limitadas.
Fonte:
Agência Minas
http://www.agenciaminas.mg.gov.br/noticias/segov-inaugura-ciclo-de-debates-sobre-o-marco-regulatorio-das-organizacoes-da-sociedade-civil/
Questionário sobre demandas do paciente de Esclerose Múltipla
A Associação Mineira de Apoio a Pessoas com Esclerose Múltipla - AMAPEM está realizando um levantamento de demandas do paciente de Esclerose Múltipla. A AMAPEM carinhosamente denominou o questionário de Falando EM.
Esta ação é uma parceria entre a Assembléia Legislativa de Minas Gerais e a Secretaria Estadual de Saúde de Minas Gerais e tem como objetivo conhecer as necessidades e realidades do paciente de EM no estado e incentivar a criação de uma política pública adequada e visando o bem do paciente.
Foram criados grupos de trabalho para diversos levantamentos e a AMAPEM se prontificou a ajudar. O questionário é composto por poucas perguntas, sendo suas informações pessoais guardadas com sigilo pela Associação.
Apesar do foco ser paciente em Minas Gerais, não vamos restringir o preenchimento e sim perguntar de onde o paciente é. Assim fica mais democrático e acessível a todos que contribuírem conosco. =)
